Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 1).Choroba każdego dnia odbiera małemu Bartusiowi możliwość poruszania się. Sytuacja jest o tyle dramatyczna, że najmniejsza infekcja może spowodować osłabienie mięśni oddechowych, przez co chłopczyk może stracić możliwość samodzielnego oddychania a w najgorszym przypadku również życie. Jedyną w pełni skuteczną metodą leczenia SMA jest obecnie terapia genowa – najdroższy lek świata wart 9,5 miliona złotych. Rodzina nie jest w stanie samodzielnie uzbierać tak kolosalnej kwoty-dlatego prowadzona jest charytatywna zbiórka pieniędzy (Nr zbiórki:2021/504/KS, Nazwa zbiórki:KIBICE BARTKA ). Niestety sytuacja epidemiologiczna mocno ogranicza możliwości zbiórki i zmuszeni jesteśmy głównie działać w internecie. Obecnie ruszyła również akcja zbiórki nakrętek.
Link do oficjalnej zbiórki: https://www.siepomaga.pl/bartus-sma
Nakrętki można zostawiać w punkcie obsługi interesanta w budynku Urzędu.
